Deutschland modernisiert seine Medizin-Dateninfrastruktur durch drei Gesetzesentwürfe: das Medizinregistergesetz (MRG), das Gesetz für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen (GeDIG) und das Forschungsdatengesetz. Ein zentrales Element ist eine Forschungskennziffer, um Gesundheitsdaten aus fragmentierten Quellen zu verknüpfen. Experten wie Datenschützer Thilo Weichert und Informatiker Dennis-Kenji Kipker äußern jedoch erhebliche Bedenken bezüglich des Datenschutzes, der Transparenz und der technischen Umsetzung.
Die kritischen Punkte umfassen Risiken bei der Pseudonymisierung, mangelnde Abstimmung zwischen den Gesetzesentwürfen und die Gefahr der Re-Identifikation, besonders bei seltenen Erkrankungen. Die geplante 100-jährige Speicherdauer wird als unverhältnismäßiges Risiko für Betroffene bewertet.
Kernpunkte:
- Deutschland hat fragmentiertere Gesundheitsdatenquellen als andere Länder, die auf Krankenhäuser, Praxen, Rehabilitationskliniken und Sozialversicherungsträger verteilt sind
- Record-Linkage mit manuellen Kontrollen ist sehr arbeitsintensiv und skaliert nicht auf Massenanalysen von Daten
- Die deutsche Krankenversichertennummer (KVNR) ist in vielen Gesundheitsbereichen geeignet, aber nicht universell einsetzbar